När jag kom in här så gjorde jag ingen presentation av vem jag var... Har alltid haft svårt stå upp för och tala om då jag inte vet...  för vem vill ge en dålig presentation av en själv. Har ansett det är bättre andra få bilda sig en egen uppfattning.

En sådan här är ju inget som någon vill höra, inte ens jag själv som lever i denna värd.

"Hej!
Mitt namn är Fibromyalgi.
Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är nu din
följeslagare för resten av livet. ¨

Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN
kropp kan känna mig.
Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill.
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra
humör, orsaka dig värk överallt.

Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och
hade kul.
Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället.
Försök att ha kul nu!
Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibro-Dimma i
utbyte.

Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa
eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller
depression också.
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande
dag, så kan jag ta det ifrån dig med.

Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där viruset du aldrig blev fri från, eller den där
bilolyckan eller kanske var det de där åren av
förödmjukelse och trauman?
Hur som helst, jag är här för att stanna.

Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig
av med mig.
Jag skrattar så jag kiknar.
Försök du bara.
Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare
innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt
sätt.
Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter,
energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression,
rekommenderad att prova TNS, bli masserad,
tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer
jag att försvinna,
tillsagd att tänka positivt,
förnedrad, uppmanad att rycka upp dig,
och MEST AV ALLT,
aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig,
när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är
varje dag.

Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer
alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att
höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande
sjukdom jag är.
En del av dom kommer att säga saker som:
"Äh, du har bara en dålig dag!"
eller "Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde
för 20 ÅR sedan."
utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan,
en del kommer att börja prata bakom din rygg,
medan du sakta känner att du håller på att förlora din
värdighet i dina försök att få dem att förstå.
Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med
en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle
säga härnäst..

Avslutningsvis,( jag hoppades kunna hålla denna del
hemlig, men jag antar att du redan listat ut det).
Den enda plats du kan få någon support eller förståelse
från, angående mig, är ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYLAGI.
Högaktningsfullt
Din Osynliga Kroniska Sjukdom

”Författare okänd.."

Detta blir mitt avslut för detta dygn. Ha det bra och sköt om er så gott ni kan... // Zimpelz

Och snälla, glöm inte de barn som behöver er hjälp... Se det som alla utsatta, på ett eller annat vis har det jobbigt får er underskrift i julgåva...

Så skriv under, sprid länk vidare, blogga om de barn som behöver hjälp...

"En manifestation för barnen"... www.namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=2472

Idag har titeln varit tråkig, men ibland ska den vara det också. Det innebär inte att jag är tråkig...hoppas jag.

Eftermiddagen och kvällen har jag spenderat ömsom data, ömsom telefon, och det har varit en trevlig dag totalt sätt, även om ingen lucia kom till just mig...ännu.

Kvällens musikaliska inslag tillägnar jag en sjuk dam, som jag hoppas blir helt frisk snabbt som attan!

Engelbert Humperdinck - The Most Beautiful Girl

Lev väl!

//Zkrivaren

Det var lika öde på vägarna hemåt som i motsatta riktningen. Kanske fanns det flera lucior nån annanstans, där folk var, men inte jag. Eller så fick kylan folk att vara inne, för varmt var och är det inte ute.

Jag genade över skolan, men hann bara till den öppna bommen när en Volvo kommer farandes i 40-50 km/tim. Högst olagligt och inte alls ovanligt, polisen är ju upptagna med...fika. eller är de kanske lediga? Man kan fråga och håna, men sanningen är att här är de inte och stävjar buskörningen!

Väl hemma gjorde jag i ordning en av fläskotletterna tillsammans med ris och grönsaker. Gott kött, färskt och saftigt. Tack ICA, tack till alla ansvariga!

Låten nedan tillägnar jag en person som en gång stod mig väldigt väldigt för nära, en jag saknar ännu. (Nej, det är inte mitt x.)

Chet Atkins & Suzy Bogguss - Midnight

//Zkrivaren

Vi är i julmånaden december och jag gör ingen hemlighet att jag i högsta grad ogillar julhelgen. Så har det varit länge för mig och frågan är om det någonsin kommer att förändras.

Som liten gillade jag jul, men jag gjorde som alla andra, växte upp, och med tiden kom julen att bli en betungande helg. Inte rolig familjetid utan bara fruktansvärt jobbigt. Och det blir inte bättre när ingen familj finns i närheten.

Ändå tycker jag om julsånger, men inte alltid de traditionella utan de lite udda, som den jag erbjuder här:

Ray Cummins "Jingle Bell Rock "

Jag fortsätter förbi taxistationen, när en av dem ger sig iväg. Mina steg går genom nybyggt område och spikrakt mot ICA. Funderar på var lucia egentligen är? Svänger in och tar en korg och fortsätter fram mot smörgåspåläggen och kött och fågel.

Jag stannar till vid köttet och hittar ett storpack fläskotletter till bra pris. Jag slår till och lägger det i korgen, innan jag fortsätter min väg framåt i affären, lite hej och  lite tittande om varannat innan jag är klar och framme vid kassan.

Där står lucia i kassan, lika underbart söt som trevlig även utan ljus på huvudet, eller sjungandes. ICA:s sötaste kassörska har jag kommit till och...jag kunde inte bju på fika idag heller, fick nog tunghäfta.

Halvvägs hem kom jag på att jag hade glömt nåt...att svälja. Nu var även hjärtat åter på plats.

//Zkrivaren

Det är tyst och öde ute. Inte en människa så långt jag kan se, men snart kommer ett äldre par. Damen är fruktansvärt nyfiken på mig. Hon döljer inte detta faktum, tittar och pratar med karln, samtidigt som de passerar mig. Det är inte alltid lätt att vara...jag.

Jag är på väg mot centrum, måste ha mat.

På min väg passerar jag taxis ställe, de har förstärkt idag, kanske är det många fler som tar taxi, som är förståndiga nog att lämna bilen hemma dagen efter. Just dagen efter är min granne. Han partade igår, det hörde vi alla 28 lägenheterna runt omkring.

//Zkrivaren

Hejsan...Skickar över lite kul... kolla på det! Kanske något som jag kan klara göra i framtiden... (Var tvungen skoja lite innan allvaret, ett bildspel om en som slog vad med en bankdiriktör.)Lägger lite nedan jag vill ni ska läsa... kanske ni kan förstå lite efteråt. Jag vet det är mycket och tråkig läsning, men gör ett försök ändå...Sen lägger ni det ni läst i bakhuvudet(långt bak) och är som vanligt igen. Jag vill inte bli behandlad på ett "onormalt" sätt.Har haft svårt att förklara och förstår ni tyckt jag uppför mig konstigt, men mycket har sina förklaringargenom vad livet ger en, vilket jag har haft svårt eller snarare inte velat tala om.Detta ska inte ursäkta mig på något vis... jag behöver en spark i röven emellanåt ändå!!!(Är ni intresserade att läsa mera om det finns det att söka på nätet.)Sköt om er och var rädda om varandra. Älskar er... Kram Mamma...

Hur ligger det till? En enkel förklaring av fibromyalgi. (varning långt)

Att förstå en komplex störning - för dem som inte har den. Fibromyalgi är ett komplext tillstånd som är svårt att förstå, speciellt om du inte har en medicinsk utbildning. Eftersom den involverar hjärnan och nervsystemet kan fibromyalgin ha en inverkan på i stort sett varje del av kroppen.

Om du försöker att förstå detta tillstånd hos någon som du känner kan det vara otroligt förvirrande. När många människor ser en bisarr samling av skiftande symptom som inte visar sig vid medicinska tester så bestämmer de sig för att fibromyalgi måste vara ett psykologiskt problem. Emellertid styrker en mängd vetenskapliga bevis att det är en mycket verklig, fysisk sjukdom.
Att gräva sig igenom denna vetenskapliga forskning hjälper dock inte någon av oss. Termer som neurotransmittordysregulation, nociceptorer, cellenzymer och opiatbanor är inte direkt lätta att förstå.
Målet med denna artikel är att med enkla ord och utan någon medicinsk jargong hjälpa dig att förstå och relatera till vad som händer i kroppen hos någon med fibromyalgi.
Att förstå fibromyalgismärta
Föreställ dig att du planerar ett party och förväntar dig omkring 20 gäster. Tre eller fyra vänner har sagt att de ska komma tidigare för att hjälpa dig. Men de dyker inte upp och i stället för 20 gäster får du 100. Du är överhopad.
Detta är vad som händer med smärtarsignalerna hos någon som har fibromyalgi. Cellerna skickar för många smärtmeddelanden (partygäster), upp till fem gånger så många som hos en frisk person. Det kan förvandla ett milt tryck på huden, eller till och med klåda, till smärta.
När smärtsignalerna når fram till hjärnan bearbetas dem av något som kallas serotonin. Personer med fibromyalgi har emellertid inte tillräckligt med serotonin (vännerna som skulle hjälpa dök inte upp) och detta gör att hjärnan blir överbelastad.
Detta är orsaken till varför personer med fibromyalgi har ont i vävnader som inte uppvisar några tecken på skador. Det är inte en inbillad smärta, det är en missförstådd förnimmelse som hjärnan omvandlar till en mycket verklig smärta.
Det finns andra substanser i patientens hjärna som förstärker signaler och ”skruvar upp volymen” på allting. Det kan utöver smärta inkludera ljus, ljud och lukt och detta kan belasta hjärnan. Detta kan leda till förvirring, skräck, ångest och panikattacker.

Att förstå fibromyalgins upp- och nedgångar
De flesta som lider av en kronisk sjukdom är alltid sjuka. Påverkan på kroppen vid sjukdomar som cancer, virussjukdomar eller återfallssjukdomar är ganska konstant. Det är förståeligt att det är förvirrande att se någon med fibromyalgi inte kunna uträtta någonting på måndagen, men vara fullt kapabel att göra det på onsdagen.
Se på det så här; allas hormoner fluktuerar och till och med sådant som vikt och blodtryck kan stiga och falla inom loppet av en dag, vecka eller månad. Alla system och substanser i kroppen fungerar på det sättet - de reagerar på olika situationer genom att stiga och falla.
Forskning visar definitivt att fibromyalgi har att göra med onormala nivåer av flera hormoner och substanser. Eftersom alla dessa går upp och ner i nivåer så befinner en eller flera sig ibland i normalzonen och ibland inte. Ju fler som befinner sig utanför normalzonen, desto värre mår den fibromyalgidrabbade.

Att förstå stress och fibromyalgi
En del tror att fibromyalgipatienter är känslomässigt oförmögna att hantera stress eftersom en stressig situation vanligtvis förvärrar symptomen.
Det som är viktigt att förstå är att vi reagerar både emotionellt OCH fysiskt på stress. En fysisk reaktion som vi alla får är att adrenalinet, och andra hormoner, ökar för att hjälpa kroppen att ”lägga in en högre växel” för att kunna hantera det som händer.
Personer med fibromyalgi har inte tillräckligt av dessa hormoner, vilket gör att stressen tar mycket hårt på deras kroppar och kan trigga igång symptom.
När vi talar om ”stress” avser vi vanligtvis den emotionella sorten som kan komma från ditt jobb, ett upptaget schema eller en personlig konflikt. Många saker orsakar faktiskt fysisk stress som t.ex sjukdom, sömnbrist, näringsbrist och skador. Fysisk stress kan ha samma inverkan som känslomässig stress.

Att förstå utmattningen som följer med fibromyalgi
Tänk på ett tillfälle då du inte bara var trött, utan verkligen utmattad. Kanske var du uppe hela natten och pluggade inför ett prov. Kanske gick du upp flera gånger för att mata en baby eller ta hand om ett sjukt barn. Kanske var det influensan eller streptokocker i halsen.
Föreställ dig att vara så utmattad hela dagen medan du försöker arbeta, ta hand om barn, städa huset, laga mat etc. För de flesta människor hjälper det med en eller två nätters sömn för att bli av med den känslan, men med fibromyalgi kommer sömnstörningar som gör en god natts sömn till en raritet. En person med fibromyalgi kan ha allt från en till alla av följande sömnstörningar:
• Sömnlöshet (svårighet att somna eller sova)
• Oförmåga att nå djupsömn eller att stanna kvar i den
• Sömnapné (andningstörningar som kan väcka personen upprepade gånger)
• Restless leg syndrome (RLS), det kryper och rycker i armar och ben vilket gör det svårt att sova)
• Periodic limb movement disorder (PLMD), ofrivilliga ryckningar i armar och ben som förhindrar djup sömn
Fibromyalgi i ett nötskal
Många sjukdomar involverar endast en del av kroppen eller ett system. Fibromyalgi involverar emellertid hela kroppen och sätter allting ur spel. Hur bisarra och förvirrande de olika symptomen än kan vara så är de förbundna med väldigt faktiska, fysiska orsaker.
Fibromyalgi kan ta någon som är utbildad, ambitiös, hårt arbetande och outtröttligt och ta ifrån dem deras förmåga att arbeta, städa hemmet, träna, tänka klart och att någonsin känna sig vaken och frisk.
• Det är INTE en psykologisk ”utbrändhet” eller depression.
• Det är INTE lathet.
• Det är INTE gnäll eller simulering.
• Det ÄR resultatet av en utbredd funktionsstörning (dysfunktionalitet) i kroppen och hjärnan som är svår att förstå, svår att behandla och, än så länge, omöjlig att bota.
Det svåraste för patienter är emellertid att behöva leva med det. Att ha stöd och förståelse från nära och kära kan göra det hela mycket lättare.

Önskar er ett fortsatt bra luciafirande... Zimpelz (3in1)

Lördagen den 13 december 2008 har infunnit sig sedan många timmar.

Nu har jag lite handlande framför mig, sedan är det öppen dag så att säga, inget planerat. Alla är ju upptagna med sitt och jag är upptagen med att göra...ingenting.

Jo, förresten, jag kan hjälpa en av zkriverskorna precis som du kan hjälpa framtidens vuxna, vår nuvarande barn, genom att skriva under.

www.namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=2472

//Zkrivaren